Ils en salivent déjà
Méconnue, la sécheresse buccale touche plus de huit millions de Français. La mise sur le marché, le 8 février, du premier équivalent salivaire redonne espoir à ces malades trop souvent ignorés.

La bouteille d’eau est la meilleure alliée des personnes atteintes d’un syndrome sec. Sans elle, la panique s’installe.
A première vue, cette affection paraît anodine, mais la salive est un élément essentiel à notre organisme. Elle permet l’installation dans la bouche de « bonnes » bactéries, protégeant les muqueuses et les dents contre les infections. Leur rôle consiste à lutter contre les « mauvaises » bactéries provenant de l’extérieur, en créant une sorte de film protecteur bactéricide. Sans elle, les dents se fragilisent, par manque de calcium. Les muqueuses et les gencives s’inflamment, des aphtes apparaissent, les dents se déchaussent, l’haleine se dégrade… Garder une hygiène buccale correcte s’avère souvent impossible et les visites chez le dentiste se multiplient.
Les troubles causés par la carence en salive dépassent l’imagination des profanes. Au quotidien, la gêne est constante, lancinante, handicapante. « Ça fait dix ans que je mange mixé, de préférence liquide, explique Catherine Faou, présidente de l’Association française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (AFGS), gravement atteinte par la maladie. Pour les dîners, j’évite d’aller manger chez des amis. La dernière fois, j’ai dû aller me faire vomir aux toilettes. » Pour faciliter la déglutition, il faut modifier ses habitudes alimentaires : manger « mouillé » (salade, soupe…), bien mastiquer et éviter certains produits comme la tomate, le thé, le café, les cacahuètes, les biscuits, le vinaigre, l’alcool…
Une maladie en forme de harcèlement
La salive est indispensable à une bonne diction. Elle permet à la langue de glisser naturellement dans la bouche. En son absence, il devient très difficile de parler distinctement. Pour certaines professions, où la parole est primordiale, c’est un véritable chemin de croix. Instituteurs, commerciaux, politiques… Un syndrome sec peut venir bouleverser une carrière, une existence.

Brigitte Meunier Quinsac (à gauche) et Maryse Puyau, échangent des conseils, des astuces avec les autres membres de l’AFGS pour atténuer leurs souffrances.
Dans le combat permanent des ces malades face à la sécheresse, la bouteille d’eau est une alliée fidèle. Elle permet de compenser le manque d’hydratation de la cavité buccale. « Je bois environ quatre litres d’eau chaque jour, lance Catherine Faou. La conséquence directe, c’est que je passe ma vie à repérer les toilettes. Dès que je me rends dans un endroit qui m’est inconnu, c’est la première chose que je fais. » Toutes les nuits, la maladie perturbe le sommeil des malades. Ils se réveillent avec la bouche déshydratée, la respiration haletante, la langue collée au palais. Là encore, la bouteille d’eau n’est jamais loin.
Les causes de la xérostomie sont multiples. Le facteur le plus fréquent est le vieillissement. En France, 60 % des personnes de plus de 65 ans sont concernées. Avec l’âge, l’apparition d’un syndrome sec devient systématique. Et plus on vieillit, plus les symptômes s’aggravent. « C’est l’une des explications à la vague de mortalité qui a frappé les personnes âgées lors de la canicule de 2003, analyse Catherine Faou. Trop habituées à avoir la bouche asséchée, elles ne se sont pas rendues compte de leur état grave de déshydratation ».
La deuxième cause de sécheresse buccale, ce sont les médicaments utilisés pour lutter contre d’autres pathologies. Nombre d’entre eux entrainent une déshydratation permanente, en particulier les psychotropes employés pour combattre la dépression. La France étant l’un des pays consommant le plus d’antidépresseurs, la quantité de malades suit la tendance. Certains diurétiques, ou des traitements pour le diabète, engendrent aussi des troubles salivaires. Dans ce cas, il est nécessaire de changer de médicament, si possible.
La diminution de la production de salive s’explique parfois par des raisons psychologiques. Le stress, la dépression, les angoisses… Elle peut aussi résulter d’une maladie systémique, touchant plusieurs organes et affaiblissant le système immunitaire. C’est le cas du diabète, du syndrome de Gougerot-Sjögren ou de l’amylose. La radiothérapie, utilisée contre les cancers, est également une cause inéluctable de dessèchement.
Le Novasial cristallise tous les espoirs
Les patients atteints de sécheresse buccale regrettent le manque de considération des laboratoires pharmaceutiques et d’information des médecins. Actuellement, il n’existe aucun traitement qui guérit ce mal. Pour améliorer la vie des tous les jours, les malades jonglent entre les solutions de confort et les petites astuces stimulant les glandes salivaires. Chewing-gum, bonbons sans sucre, bains de bouche… Tous les moyens sont bons pour diminuer la souffrance.
Sur le plan pharmaceutique, c’est le désert. Il existe bien des sprays buccaux, des dentifrices et des gels humectant, censés aider les malades, mais leurs effets demeurent limités. Depuis des années, les patients atteints d’un syndrome sec utilisent des substituts salivaires, des gélules à base de pilocarpine ou des médicaments homéopathiques, tels que la teinture mère de Jaborandi. « Tout ce qu’on prend, c’est seulement pour notre confort, résume Brigitte Meunier Quinsac, responsable de l’antenne girondine de l’AFGS. Nous n’avons aucun espoir de guérison ».

Comme l’explique Philippe Perovitch, le Novasial, dénué de goût, est révolutionnaire pour ces malades souffrant de graves déformations gustatives.
Face à ce vide, la mise sur le marché du Novasial, la semaine dernière, a déclenché une vague d’espoir chez les malades. Ce premier équivalent salivaire est le fruit de la collaboration de trois scientifiques aquitains : Marc Maury, docteur en pharmacie et fondateur d’une entreprise de développement pharmaceutique, Jean Deymes, stomatologue spécialiste des syndromes secs à l’échelle européenne, et Philippe Perovitch. « Ce produit, à base de blanc d’œuf, est la copie parfaite de la salive », affirme ce dernier. Il contient 80 protéines qui permettent d’en reproduire les propriétés. »
Un produit efficace, pas miraculeux
Les premiers tests sont concluants, avec notamment une amélioration notable du sommeil, permettant d’atténuer la fatigue chronique. Catherine Faou a eu la chance de recevoir des échantillons de Novasial et de les expérimenter : « J’y crois très fort ! Au départ, j’étais méfiante car les autres produits sont infâmes et inefficaces. Celui-ci n’est pas écœurant, car son goût est neutre, et il permet de reproduire la texture mousseuse de la salive naturelle. » Il maintient la bouche humide pendant une durée comprise entre 1h et 1h30.
Vendu librement sous la forme de sticks, le Novasial se prend avant les repas, une conversation ou un effort. Il n’a pas vocation à remplacer la salive naturelle de manière permanente, mais à aider les patients dans les moments les plus délicats de leur existence.
« J’ai passé ma première commande mardi, s’exclame Brigitte Meunier Quinsac. On m’en a beaucoup parlé, en bien, mais je trouve ça quand même un peu cher. » La boîte de 30 doses de cinq milligrammes est vendue sept euros, auxquels il faut ajouter sept euros de frais de port. Pour l’instant, le produit n’est accessible que sur la toile et n’est pas remboursé par la sécurité sociale. Les laboratoires pharmaceutiques s’en désintéressent.
En attendant la découverte d’un traitement, peu probable, les personnes souffrant d’un syndrome sec évoquent la nécessité de mieux former, et informer, les professionnels de la santé. « Les médecins ne connaissent pas toujours ces troubles, regrette Maryse Puyau, membre de l’AFGS. Au départ, comme souvent, ils me disaient que cela venait simplement de problèmes psychosomatiques, psychologiques. » Face à l’ignorance générale, Vénus Williams a permis de mieux faire connaître ces maladies trop souvent négligées. Touchée par le syndrome de Gougerot-Sjödren, la joueuse de tennis américaine a été contrainte de déclarer forfait à l’US Open 2011. Une ambassadrice de poids, c’est peut-être ce qu’il manque à ces malades pour faire entendre leur voix.
Guillaume Huault-Dupuy




